terça-feira, 22 de janeiro de 2008

Relato de uma Mãe com uma filha com Síndrome do Choro-do-Gato

(Na pesquisa para a realização do meu trabalho sobre mutações genéticas, encontrei este relato de uma mãe, que achei interessantíssimo e lindo; sendo, aliás, uma visão muito bonita e clara sobre pessoas com qualquer tipo de inabilidade.
A forma como ela compara a doença da filha com uma viagem, é simplesmente magnífica!!!)

Bem-vindo à Holanda

Sempre me pedem para descrever a experiência de ter uma criança com uma inabilidade – para tentar ajudar aquelas pessoas que não compartilharam dessa experiência original, para que possam compreender como se sentiriam. É como esta imagem:
Quando você está indo ter um bebê , é como planear uma fabulosa viagem de férias à Itália . Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseum, o David de Michelângelo , as gôndolas em Veneza . Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante ! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz suas malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterra . O comissário de bordo entra e diz : Bem- vindos à Holanda! Holanda !!!!!! Você disse Holanda , o que significa bem-vindo à Holanda ? Eu comprei uma passagem para a Itália ! Eu só posso imaginar que eu estou na Itália . Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália ! “Mas é que houve uma mudança no curso do voo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer .A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante , sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente .
Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova . Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente.
O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir. O lugar que eu tinha sonhado em ir . " . " E a dor daquela vontade você nunca perde , você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi à Itália , você nunca estará livre para apreciar as coisas muito especiais e encantadoras da Holanda!!!

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